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Aux confins de la grande dé...

Table des matières

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Aux confins de la grande dépendance 1
Préface 12
Introduction 20
Un travail de définition complexe 22
Quelle architecture méthodologique et théorique pour un « objet qui ne parle pas » ? 25
Comprendre l’altérité radicale et vulnérable des personnes polyhandicapées 29
Une socialisation différenciée au polyhandicap 32
1L’identité en question de la personne polyhandicapée 38
Une perception toujours a priori négative de la vie des personnes polyhandicapées 40
L’identité toujours incertaine de la personne polyhandicapée 52
2La vie nue, ou la vie « qui ne mérite pas d’être vécue » 70
De la protection de la vie sacrée à l’exposition à la mort de la vie nue 71
La constitution du pouvoir souverain : de la relation d’exception à la relation de ban 83
Le pouvoir souverain et la transformation de la vie en vie nue 90
3La tentation souveraine : ses fondements et ses déclinaisons 102
La dimension structurelle de la tentation souveraine 103
Les postures souveraines dans les institutions et les pratiques d’accompagnement 113
4La socialisation au polyhandicap : protéger la vie nue 126
La socialisation des aidants familiaux à leurs enfants polyhandicapés 129
Le processus de socialisation au polyhandicap des personnes dites valides et des aidants professionnels 138
5La prise en compte des personnes polyhandicapées : un processus complexe et multidimensionnel 156
Les registres éthique et politique de la prise en compte dans les secteurs médico-social et sanitaire 159
Le registre technique de la prise en compte : un étayage essentiel 173
6 L’adossement partenarial de la prise en compte 188
Les relations partenariales dans le secteur médico-social 190
Les relations partenariales dans les hôpitaux dédiés 197
Les relations partenariales avec les aidants familiaux 201
Les relations partenariales dans l’accompagnement de fin de vie 212
7Les préconisations des acteurs : de l’annonce à l’accès aux soins 222
Les préconisations sur l’accompagnement des familles : les diagnostics anténataux et dès la naissance 223
Les préconisations en matière d’accès aux soins des personnes polyhandicapées 232
8Les préconisations des acteurs en matière d’accompagnement 244
Les préconisations en matière d’accompagnement dans les structures dédiées 245
Les préconisations en matière de prise en charge hospitalière dans les services d’aigu 258
Les préconisations en matière de réanimation, de directives anticipées et d’accompagnement à la fin de vie 270
Conclusion 280
Postface 286
Annexe 1. Le travail de définition du polyhandicap 290
Annexe 2. Architecture et démarche méthodologique 294
Bibliographie 298
Index des principaux sigles et acronymes 304
Remerciements 306
_GoBack 310
Le Centre de Ressources Multihandicap 310

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